Il nostro progetto ha inizio nel gennaio 2020, quando un gruppo di soli 64 genitori di persone con disabilità, senza organizzarsi in una struttura associativa, decisero di scrivere una prima lettera indirizzata agli Assessorati competenti in Regione Lombardia, affinché questi ultimi provvedessero a (i) rivedere i requisiti restrittivi di accesso alle domande per le misure a favore delle persone in condizione di disabilità gravissima (misura B1) e grave o comunque in condizioni di non autosufficienza (misura B2), (ii) rimodulare i contributi economici, che erano stati con la delibera in parola drasticamente ridotti, nonché (iii) semplificare la farraginosa burocrazia relativa alla presentazione della modulistica annuale (quand’anche immutata) e (iv) prevedere una continuità dei progetti di assistenza domiciliare con voucher in attesa delle approvazioni delle stesse domande.

La gravità della situazione era tale che il baricentro dell’azione dei genitori non poteva che essere un urlo, prima ancora di organizzarsi strutturalmente. In seguito è poi nato il Comitato famiglie disabili lombarde, sulla scia di un’eco mediatica dirompente e grazie alla forza incredibile delle famiglie che si univano in numero sempre crescente. In poche settimane, il Comitato aveva raggruppato centinaia di famiglie tra loro coese verso un unico obiettivo: pervenire ad un confronto e ad un dialogo con le Istituzioni lombarde.

La collaborazione con l’Assessore alla Famiglia, Politiche sociali, Disabilità e Pari opportunità e con l’Assessore al Welfare, seppure tardiva, è divenuta nel tempo costante, costruttiva ed efficace, al punto che la delibera per cui si era costituito il Comitato è stata infine modificata, accogliendo gran parte delle istanze avanzate.

Il Comitato ha lavorato in maniera proficua, sia a livello “centrale”, mediante il mantenimento dei rapporti con le Istituzioni, che “periferico”, tramite un “filo diretto” con le famiglie che rappresentava, offrendo loro un aiuto quotidiano e concreto.

Successivamente, l’arrivo della pandemia ha avuto un impatto estremamente drammatico per le persone con disabilità e per i loro familiari, rendendo ancor più evidenti le disuguaglianze e le discriminazioni. Si sono così ampliati i temi di interesse e di discussione tra le nostre famiglie, le quali hanno iniziato a richiedere una maggiore attenzione e un’azione a più ampio raggio per la tutela dei loro diritti rispetto a quella delimitata nello statuto del Comitato.

Nuovi temi sulla disabilità da affrontare e un sempre maggior numero di famiglie associate hanno dunque richiesto la creazione di un’organizzazione ben strutturata nella forma e nella sostanza, con la necessità di un supporto non più e non solo fondato sull’esperienza diretta nell’ambito della disabilità, ma anche dotato di competenza professionale in materia, sia per il confronto con le Istituzioni, sia per seguire le famiglie nelle varie problematiche burocratiche e legali.

Ed eccoci quindi pronti ad una nuova sfida, con un’organizzazione strutturata in grado di far fronte alle numerose questioni e situazioni che le persone con disabilità le loro famiglie si dovessero trovare, loro malgrado, ad affrontare.  

L’Associazione di Promozione Sociale “FAMIGLIE DISABILI LOMBARDE – APS” è un ente senza scopo di lucro, che persegue finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale e che, in particolare, opera nei settori della tutela legale dei diritti, dell’informazione e del sostegno alle famiglie al cui interno è presente un membro con disabilità.

Cogliamo l’occasione per ringraziare le famiglie che rappresentiamo, le Associazioni con cui facciamo rete e le Istituzioni con cui collaboriamo.

La nuova struttura organizzativa ci permetterà di raggiungere obiettivi elevati per assicurare il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali, mettendo al centro la persona e preservando la sua dignità.

Ci aspettano impegni importanti, ma con questo gruppo dirigente non possiamo non guardare con grande fiducia il futuro della neo-costituita Associazione.

Cordialmente

Il Presidente

Maria A. Meli